«Una pequeña fundación voluntarios lotes dedicados al trabajo de desgaste muscular en la vida de los niños y sus padres, que es mucho más de lo normal».
Así es como una madre preocupada le dijo a Fundación Buena voluntad de curación DMD, es decir, la distrofia muscular de Duchenne es un trastorno hereditario que por lo general se hace reconocible en torno a tres años. A menudo, la primera señal de un niño es difícil de subir por las escaleras o solo puede pararse sobre sus rodillas. La verdadera esencia de la enfermedad es que las células musculares están muriendo gradualmente. Su lugar de grasa y tejido conectivo rellena de que no pueden realizar el trabajo muscular, siempre que el músculo fuerte de buen desarrollo motor, el niño observa que se está debilitando.
Tan pronto como la capacidad de caminar se basa en los músculos del brazo y de la mano siguen siendo utilizados durante mucho tiempo. Así que si usted está sentado en una silla de ruedas o en la cama, pero la persona en cuestión es capaz de comer, beber, para participar en la vida social, aprender a usar una computadora … Los músculos internos pueden debilitar, amenazando la función pulmonar y el corazón.
Hoy solo hay tratamiento sintomático posible. El proceso puede extenderse y el paciente y su familia pueden estar en el mejor entorno físico y mental. El tratamiento adecuado es un valioso año o más, lo que puede pasar con el paciente y sus seres queridos, disfrutando activamente las oportunidades de la vida.
Como el apoyo estatal no satisface todas las demandas, el apoyo de la sociedad civil es de enorme importancia. Más allá del desarrollo de la atención médica, también es lo que se pretende para causar el alivio financiero o psicológico de las familias.
Fundación Buena Voluntad de Curación puede proporcionar algo a las familias afectadas en todas las áreas de la vida. Además de hacer que el diagnóstico y la curación sean más efectivos, monitorean los últimos resultados científicos y promueven la introducción de novedades. Brindar servicios relacionados con la prevención de enfermedades, curación y rehabilitación. Expectativas para programas de información y de higiene mental. Proporcionan servicios de asistencia para ayudar a los discapacitados, pero también apoyan financieramente el tratamiento de los niños afectados, como remedios a base de hierbas. Las familias afectadas están financieramente agobiadas por su situación, se organizan donaciones y se organiza un concierto benéfico.
Y lo que podría ser el mayor apoyo espiritual: construir una comunidad, dar una comunidad. Las experiencias y los recuerdos de los campamentos de verano y reuniones familiares duran todo el año, y tanto los niños como los padres sienten que están en algún lugar, no se quedan por sí mismos.
