Blog

„Egy kicsi alapítvány elhivatott önkéntesek lelkes munkájával fénysugarat varázsol sok-sok izomsorvadásos gyerek és szüleik életébe, amely az átlagosnál jóval nehezebb.”

Így fogalmazott egy érintett édesanya a Gyógyító Jószándék Alapítványról.

A DMD, azaz Duchenne-féle izomsorvadás egy örökletes betegség, amely általában hároméves kor körül válik felismerhetővé. Gyakran az az első jele, hogy a gyermek nehezen megy fel a lépcsőn, vagy csak a térdére támaszkodva tud felállni. A betegség lényege ugyanis az, hogy az izomsejtek fokozatosan pusztulni kezdenek. Helyüket zsír-és kötőszövet tölti ki, amelyek nem tudnak izommunkát végezni, így az addig erőteljesnek, jó mozgásfejlődésűnek látszó gyermek egyre erőtlenebb lesz.

Leghamarabb a járóképesség épül le, a kar és a kéz izmai sokáig használhatóak maradnak. Így ha tolókocsiban ülve vagy ágyban fekve is, de az érintett ember képes enni, inni, részt venni a társas életben, tanulni, számítógépet használni… A belső izmok is gyengülnek, ami veszélyezteti a tüdő és a szív működését.

Ma még csak tüneti kezelés lehetséges. A folyamat elnyújtására lehet törekedni, és arra, hogy a beteg és családja minél jobb fizikai és mentális körülmények között lehessen. A megfelelő gyógykezelés értékes plusz éveket jelent, amelyeket a beteg és szerettei együtt tölthetnek, aktívan, kiélvezve az élet adta lehetőségeket.

Mivel az állami ellátás nem elégít ki minden igényt, a civil társadalom felől jövő támogatás hatalmas jelentőségű. Az egészségügyi ellátás fejlesztésén túl az is, ami a családok anyagi vagy lelki tehermentesítését célozza.

A Gyógyító Jószándék Alapítvány az élet minden területén tud adni valamit az érintett családoknak. A diagnosztika és a gyógyítás hatékonyabbá tételén túl figyelik a legfrissebb tudományos eredményeket, és előmozdítják az újdonságok meghonosítását. Betegségmegelőzéssel, a gyógyítással és rehabilitációval kapcsolatos szolgáltatásokat nyújtanak. Információs és mentálhigiénés programokra várják az érintetteket. Segédeszközöket biztosítanak, segítik a mozgáskorlátozottak közlekedését. De anyagilag is támogatják az érintett gyermekek gyógykezelését, például a gyógytornáját, gyógymasszázsát. Mivel az érintett családokat anyagilag is megterheli a helyzetük, gyűjtéseket rendeznek, jótékonysági koncertet szerveznek.

És ami talán a legnagyobb lelki támaszt jelenti: közösséget építenek, közösséget adnak. A nyári táborok és családi találkozók élményei és szép emlékei egész évben kitartanak, és a gyerekek és szülők egyaránt azt érzik, hogy tartoznak valahová, nem maradnak magukra.

„Gyárvárosi Általános Iskola, így hívták akkor. Oda jártam suliba. A Hőerőmű készenléti lakótelepén laktunk, húsz perc gyalog. Emlékszem, hideg téli napokon direkt kigomboltam az otthon begombolt kabátomat, nagyobb fiúnak éreztem úgy magamat, trappoltam hát fázva az iskolába. Korán mindig, szerettem első lenni, üldögélni a padban, olvasni, hallgatni az olajkályha duruzsolását. Gázolajszagú békesség volt.

Ott van most is, a plébániatemplom mellett, azzal összenőve. Átkeresztelkedett: Szieberth Róbert Általános Iskola és Alapfokú Művészeti Iskola. Nem tudtam, ki ő, megnéztem az iskola honlapján.

Itt nagy, hosszú szünet van, fájdalom, szívreccsenés.

A honlapon gyászhír: 85 évesen meghalt Császár tanárnő. Nem: Császár Tanárnő. Így helyes. Azért nem csupa nagybetűvel, mert tiltakozna.

Évek óta fogadkozom, hogy megkeresem. Mindig majd hamarost.

Tartozom Neki. Sokkal. Azt mondta nekem egyszer, élénken él bennem minden tizedmásodperc, a mozdulatok, ahogy félig felálltam a padban, azt mondta: fiam, kinézek belőled egy embert, nagy E-vel. Nem értettem akkor, csak a hangsúlyt, hogy finom dicséretnek szánta. Nem szóltam rá semmit, leültem csak. Ritkán dicsért bennünket, kék műszálas iskola-köpenyeseket.

Tartozom azzal Neki, hogy ideírom: Tanárnő, drága Császár Tanárnő, nem tudom mekkora az az E, hogy mekkorának kell lennie, csak csetlek-botlok azóta is, halmozok rosszra jót, jóra rosszat, kérem, ne menjen el, maradjon velünk, maradjon velem, tanítsa még, mesélje még, hogyan kell embernek lenni, kérem, kérem…

Áll az iskolám a plébániatemplom mellett, állunk vele szemben majdnem-testvér-barátommal, volt iskolatársammal. Elindulunk, pár lépés, forduló balra, közel kicsi ház. Jó volna a srácoknak, mondja Robi, és én bólintok, nem lehet nem bólintani.

A srácok az én iskolámba ma járó gyerekek. Van közöttük, akire ráfér egy kis törődés. Egy kis figyelem. Vacsora. Játék. Közösség.

Srácok az én iskolámból. Annyi idősek, mint az én gyermekeim.

Tanárnő, drága Császár Tanárnő, hogyan kell ezt? Hogyan lehet kibírni, hogy én, a volt iskolás, tudok valamit a mostani iskolásoknak? Milyen erős szív kell, hogy…? Tudom, hogy ért engem. És nagyon hiányzik.”

(Jakabovics Tibor)

***

„Szeretnék esélyt adni azoknak a gyerekeknek, akik mélyszegénységbe születtek, szeretném, ha kapaszkodókat kaphatnának tőlünk, amelyek segítségével sikeresek lehetek felnőtt életükben.” A pécsi ÉLMÉNY TÁR TANODA vezetője, TASNÁDI ZSÓFIA így foglalja össze, hogy miért választotta hivatásául azt, hogy gyermekközpontú, tanulássegítő közösséget hozzon létre. A Tanoda alulról szerveződő kezdeményezésként jött létre Pécs egyik szegregátumában, folyamatosan növelve és fejlesztve önmagát. Ehhez azonban kríziseken is át kellett esniük.

Összetartás egy pályázati kudarc után

„2015-ben nagy reményekkel vártuk az új EU-s pályázat eredményét, amelyet legjobb szakmai tudásunk szerint írtunk meg. Ráadásul úgy tudtuk, hogy előnyt élveznek azok a tanodák, amelyek már nagyobb múltra tekinthetnek vissza. Ehhez képest hideg zuhanyként ért minket, amikor hosszas várakozás után végül elutasították a pályázatunkat.

Csak ültem a kocsiban, sírtam és azon gondolkoztam, hogy hogyan tovább. Mit fogok mondani a munkatársaimnak? Én vagyok a felelős értük – és azért, hogy a gyerekeknek legyen hova menniük. Végül elmondtam, hogy nem adom fel, a föld alól is előteremtem a működéshez szükséges pénzt. Jó pár szűkös hónap várt ránk, de mindannyian kitartottak. Ez az igazi lojalitás és elkötelezettség.”

Szűkös hónapok és a tündérmese

„A szűkös idők végül jó nyolc hónapig tartottak. Fogyatkozóban volt a pénzünk. A legfontosabbnak azt tartottam, hogy a mentorokat ki tudjam fizetni. Én már önkéntesen dolgoztam a menedzselésen és szakmai vezetésen. Közben nagyon drágán béreltük a helyet, ahol a tanoda üzemelt.

És akkor egy tündérmesébe csöppentünk. Megkeresett egy ismerősünk, Robi, és elmondta, hogy az egyik barátja szeretne támogatni egy civil szervezetet. De már sokszor megütötte a bokáját, mert nem arra költötték a pénzt, amire adta. Egy órát beszélgettünk a barátjával, Jakabovics Tiborral. Hamar kiderült, hogy hasonlóképpen gondolkodunk társadalmi problémákról, fejlesztésről, segítésről, szegénységről, integrációról. Tibor végül azt kérdezte: „És mire lenne szükségük?” „Egy helyre, ahol működhetünk” – feleltem, és elmeséltem neki, hogy nem igen tudjuk már kifizetni a bérleti díjunkat. „Milyen szerencse” – mondta ő. –  „Éppen egy házat terveztem venni itt Pécsen. Nézzék ki, hogy melyik lenne a megfelelő, és én megveszem.”

Úgyhogy az elkövetkező hetekben eladó házakat néztünk, és néhány hónap múlva már birtokba is vehettük az új ingatlant. A ház pont akkora, amekkorát ki tudunk fűteni. Azaz nem túl nagy, de elférünk benne. A kert viszont hatalmas és csuda jó! Nagyon megszerettük az új helyet, és szó szerint az utolsó pillanatban jött. Ez erőt adott mindegyikünknek abban a nehéz időben, amikor az állam nem találta támogatásra méltónak a tevékenységünket.”

Új utakon az önfenntartás és az iskolaalapítás felé

„2016 novemberében költöztünk be, és 2017 tavaszán járt nálunk először Tibor. Jó volt látni, hogy hogy örül, tetszik neki is a hely és az, ahogyan a tanodás gyerkőcök, az önkénteseink és a munkatársaim megtöltik élettel. Meglátta, hogy eladó a szomszéd ház is. „Vegyük meg azt is!” – mondta. És csináljunk iskolát!

Elmondhatatlanul sokszor álmodozunk erről a munkatársaimmal. Hogy legyen egy saját iskolánk. Ahol a gyerkőcök nem elveszítik a tudásvágyukat, hanem folyamatosan táplálják és építik azt.

A szomszéd házba éppen a napokban rendezkedünk be. Jó lesz, mert egyre több a gyerkőc a tanodában, és télen már nem fért el minden tevékenységünk odabent. A zöld területünk így akkora lett, hogy egy társadalmi vállalkozásban kezdtünk el gondolkodni, ami bevételi forrást jelenthet a tanodának. Mini kalandparkot szeretnénk létrehozni a tanoda kertjében, ahol gyerekrendezvényeket és tematikus foglalkozásokat is lehet tartani.”